Οι περισσότεροι από εμάς έχουμε στο οικογενειακό ή στο φιλικό περιβάλλον κάποιον που έχει νοσήσει από καρκίνο. Κάθε ιστορία είναι μοναδική, όπως και οι άνθρωποι που τους έχει συμβεί. Ευτυχώς πολλές από αυτές τις ιστορίες έχουν αίσιο τέλος.
Κάποιες γίνονται αιτία να αλλάξουμε τον τρόπο που αντιμετωπίζουμε τη ζωή και κάποιες άλλες, όπως της Ευαγγελίας Γκουντρουμπή και των γενναίων φίλων της, δημιουργική αφορμή.
Η Ευαγγελία Γκουντρουμπή κατάγεται από το Σαραντάπορο Ελασσόνας. Γεννήθηκε και μεγάλωσε στο Μόναχο, ενώ σπούδασε Ιστορία και Αρχαιολογία στο Πανεπιστήμιο Ιωαννίνων. Ζει και εργάζεται στη Λάρισα ως υπεύθυνη ευρωπαϊκών προγραμμάτων.
Με αφορμή τη σημερινή Παγκόσμια Ημέρα κατά του Καρκίνου μοιράστηκε την εμπειρία της με το pontosnews.gr, εξηγώντας πώς αυτή έγινε η αφορμή να γράψει το βιβλίο Ο καρκίνος, οι γενναίοι φίλοι μου και εγώ.
Πότε και πως ανακαλύψατε πως νοσούσατε;
Είχα προγραμματίσει την ετήσια εξέτασή μου στον γυναικολόγο. Εκείνος μου είπε πως αφού σε λίγο θα έκλεινα τα 40 καλύτερα ήταν να κάνω μια μαστογραφία, ενώ τα προηγούμενα χρόνια μου έκανε μόνο ψηλάφηση. Έτσι προγραμμάτισα τη μαστογραφία.
Ο ακτινολόγος μόλις την ολοκλήρωσε προχώρησε και σε υπέρηχο μαστών για να βεβαιωθεί για ό,τι έβλεπε. Έφυγα με τη διάγνωση ότι υπάρχει κάτι στον αριστερό μαστό, ένας όγκος που σίγουρα πρέπει να χειρουργηθεί. Οπότε άρχισα αμέσως να ψάχνω για χειρουργό. Κανείς έως τότε δεν επιβεβαίωνε ότι πρόκειται για καρκίνο.
Τη μία Δευτέρα έκανα τη μαστογραφία και μέχρι την επόμενη Δευτέρα είχα μπει στο χειρουργείο. Δεν άντεχα ούτε στιγμή παραπάνω να ξέρω ότι κάτι υπάρχει εκεί, μέσα στο σώμα μου, κάτι που δεν ξέρω τι είναι.
Όπως γράφω μέσα στο βιβλίο μου, «αν μπορούσα θα το ξερίζωνα με τα ίδια μου τα χέρια». Ότι νοσώ το έμαθα όταν βγήκα από το χειρουργείο.
Μου είπε ο χειρουργός: «Ήταν ένας διαβολάκος, αλλά μην ανησυχείς τον αφαιρέσαμε. Εκτομή όγκου, καθαρισμός της γύρω περιοχής, αφαίρεση λεμφαδένων από την αριστερή μασχάλη, γι’ αυτό θα πονάει για λίγες μέρες. Θα κάνεις χημειοθεραπείες, αλλά όλα θα πάνε καλά».
Δεν είπε τη λέξη καρκίνος. Την είπα εγώ μόλις λίγη ώρα μετά, στον άντρα μου και στην αδερφή μου.
Χειρουργήθηκα τον Μάιο του 2012, ενώ ακολούθησαν χημειοθεραπείες και ακτινοθεραπείες που τέλειωσαν το 2013. Συνήθως μετράμε από τη μέρα του χειρουργείου, άρα για μένα το 2022 συμπληρώνονται δέκα χρόνια.
Ποιες ήταν οι πρώτες σας σκέψεις όταν ο γιατρός σάς ανακοίνωσε πως υπήρχε όγκος στο σώμα σας;
Πριν από τη σκέψη υπάρχει το συναίσθημα. Και φυσικά το συναίσθημα είναι ο φόβος. Ξαφνικά όλα όσα σκεφτόμουν λίγες μέρες πριν, η καθημερινότητά μου, η δουλειά μου, όλα όσα έκανα, μέσα σε λίγα δευτερόλεπτα κατέρρευσαν.
Τίποτα απ’ όλα αυτά δεν μου φαινόταν σημαντικό πια. Εντελώς ασήμαντα.
Μετά έρχονται οι σκέψεις. Προσπάθησα να είμαι ψύχραιμη. Ήξερα κοπέλες που είχαν νοσήσει και το είχαν ξεπεράσει. Ήδη είχα μιλήσει σε κάποιες μετά τη μαστογραφία, πριν από το χειρουργείο. Όπως αυτές, έτι κι εγώ σκέφτηκα: Δεν είμαι η μόνη.
Και ακόμα μία σκέψη που ερχόταν συνέχεια ήταν αυτή του αν το πρόλαβα έγκαιρα, πριν προχωρήσει πολύ, πριν ξεφύγει και σε άλλο σημείο.
Είχατε κοντά σας τους δικούς σας ανθρώπους. Δεν είναι όμως κάτι που όταν συμβαίνει ουσιαστικά το περνάει κάποιος μόνος του;
Αν μιλάμε για το συναισθηματικό κομμάτι, έτσι είναι. Έχει μια μοναχικότητα το βίωμα του καρκίνου.
Όση κοινωνική και συναισθηματική υποστήριξη και να λάβεις από τους ανθρώπους γύρω σου, κανείς δεν θα κλάψει στη θέση σου, κανείς δεν θα πονέσει στη θέση σου, κανείς δνε μπορεί να σου πει κάτι, μια μαγική λέξη που θα σε κάνει να βρεις τη δύναμη μου χρειάζεσαι. Αυτό θα το κάνεις μόνος σου. Δεν υπάρχει κουμπί να το πατήσεις και να γίνουν όλα καλά.
Συμμετέχουν και άλλες γυναίκες στο βιβλίο σας, οι γενναίοι φίλοι σας.
Ναι, και όχι μόνο γυναίκες. Είναι πολλές ιστορίες ανθρώπων που νόσησαν. Όταν αποφάσισα να δημοσιοποιήσω τα κείμενά μου τότε σκέφτηκα ότι δεν ήμουν μόνη σε όλο αυτό. Είμαστε πολλοί/πολλές που νοσήσαμε και έτσι γεννήθηκε η ιδέα να καταγράψω και τις ιστορίες άλλων.
Όλες οι ιστορίες είναι αληθινές. Σε κάποιες υπάρχει το πραγματικό μικρό όνομα, και έτσι μπορούν να αναγνωριστούν, ενώ σε κάποιες άλλες υπάρχει ψευδώνυμο και διαφορετικά προσωπικά χαρακτηριστικά διότι μου το ζήτησαν όσοι μου τις εμπιστεύτηκαν. Υπάρχει δηλαδή μια μυθοπλασία, αλλά η ιστορίες είναι αληθινές.
Εκείνη τη στιγμή μου φάνηκε, πώς να το πω, κάπως εγωιστικό. Δεν είμαι η μόνη που νόσησα. Στη χώρα μας εκτιμάται ότι έχουμε περίπου 67.000 νέες διαγνώσεις καρκίνου ετησίως. Και φυσικά δεν το πέρασα μόνη μου.
Το «γενναίοι φίλοι μου» δεν αναφέρεται μόνο στους καρκινοπαθείς. Γενναίοι είναι και όσοι είναι κοντά μας σε όλο αυτό, ο καθένας με τον τρόπο του.
Εσείς αισθάνεστε γενναία ή ανακαλύψατε πως ήσασταν κατά τη διάρκεια της δοκιμασίας που περάσατε;
Όχι. Δεν αισθάνομαι γενναία με κάποιον ιδιαίτερο τρόπο. Όταν νοσείς, όταν είσαι μέσα στην αρρώστια, δεν έχεις άλλη επιλογή. Όλα είναι μονόδρομος. Χρησιμοποίησα τη λέξη αυτή γιατί πιστεύω πως όλοι οι άνθρωποι είμαστε γενναίοι, ο καθένας με τον δικό του τρόπο και για άλλο λόγο.
Αυτό βγαίνει από το βιβλίο μου, ότι όλοι τελικά είμαστε περισσότερο γενναίοι απ’ όσο νομίζουμε. Αν χρειαστεί, αν η ζωή τα φέρει έτσι και χρειαστεί.
Το βιβλίο Ο Καρκίνος οι γενναίοι φίλοι μου και εγώ είναι αυτοβιογραφικό. Ποια ανάγκη γέννησε την επιθυμία για τη συγγραφή του;
Πάντα έγραφα, από παιδί. Κυρίως δικά μου πράγματα, σκέψεις, συναισθήματα, ό,τι με προβλημάτιζε, ενώ αρκετές φορές κατέγραφα και πράγματα που συνέβαιναν ή παρατηρούσα γύρω μου και μου προκαλούσαν το ενδιαφέρον.
Όταν έμαθα ότι νοσώ, τον Δεκέμβριο του 2012, και ξεκίνησε όλη αυτή η περιπέτεια, μέσα μου γινόταν μια έκρηξη σκέψεων και συναισθημάτων. Όμως στην αρχή δεν μπορούσα να μιλήσω για όλα αυτά ούτε στους πιο κοντινούς μου ανθρώπους, αλλά ούτε και να γράψω. Δηλαδή δεν μπορούσα να μιλήσω ούτε στον εαυτό μου. Αυτό κράτησε πολλούς μήνες.
Μόνο όταν τελείωσαν οι χημειοθεραπείες και τα πολύ δύσκολα έγραψα μια μέρα, έτσι ξαφνικά και αβίαστα, το πρώτο κείμενο σε blog που διατηρούσα τότε, καθώς και στο Facebook. Ξέρεις πώς είναι το Facebook. Το κείμενο κοινοποιήθηκε πολλές φορές και άρχισα να παίρνω μηνύματα από πολύ κόσμο που δεν γνώριζα.
Κάποιοι μου έγραφαν ότι νοσούν οι ίδιοι και ότι στις λέξεις μου βρήκαν κουράγιο, κατάλαβαν ότι δεν είναι μόνοι. Κοπέλες μού έγραφαν πως με αφορμή το δικό μου κείμενο πήγαν να εξεταστούν και «όλα καλά», αλλά ήρθαν και μηνύματα που μου έγραφαν: «Mε αφορμή το δικό σου κείμενο εξετάστηκα κι ακολουθώ το δρόμο σου».
Όλο αυτό, η συγγραφή, το μοίρασμα και η επικοινωνία φυσικά ήταν για μένα ψυχοθεραπευτική.
Γράψατε επίσης πως όταν μάθατε πως νοσείτε υιοθέτησατε το χειρότερο σενάριο. Γιατί;
Έτσι μου βγήκε. Σκέφτηκα πως αν «προετοιμαστώ» για το χειρότερο οτιδήποτε άλλο μετά θα μου φαινόταν εύκολο, μικρό, ασήμαντο.
Πότε νιώσατε για πρώτη φορά ότι φοβάστε;
Η πρώτη στιγμή που φοβήθηκα πραγματικά νομίζω ήταν όταν βγήκα από το χειρουργείο και με ενημέρωσε ο γιατρός ότι ο όγκος που αφαίρεσε ήταν κακοήθης, ότι θα χρειαστούν χημειοθεραπείες και ακτινοθεραπείες. Ήταν η στιγμή που ήρθε η επιβεβαίωση ότι «ναι, είναι καρκίνος».
Γίνεται να σου λένε πως έχεις καρκίνο και να μην φοβηθείς;
Έχουμε μάθει το φόβο να τον χαρακτηρίζουμε ως αρνητικό, ανεπιθύμητο συναίσθημα. Δεν είναι όμως παρά ακόμη ένα συναίσθημα, απολύτως φυσιολογικό σε τέτοιες περιπτώσεις. Το ότι δεν μας αρέσει να το βιώνουμε ως συναίσθημα είναι κάτι άλλο. Σε κάποιες περιπτώσεις σε ωφελεί. Αν ακούσεις για μια φίλη που διαγνώστηκε με καρκίνο μαστού ο φόβος θα σε κινητοποιήσει να βάλεις στη ζωή σου μια ετήσια μαστογραφία.
Υπάρχουν στιγμές που και τώρα φοβάμαι, σκέφτομαι πως ο καρκίνος μπορεί να ξαναέρθει. Δεν το ξέρω όμως, κανείς δεν το ξέρει και σίγουρα δεν θα αφήσω αυτό το φόβο να κυριεύσει τη ζωή μου. Στην πραγματικότητα κανείς μας δεν ξέρει τι μπορεί να του συμβεί κάθε μέρα που ξεκινάει η καθημερινότητά του.
Τι σας βοήθησε περισσότερο στον αγώνα που δώσατε; Από πού αντλήσατε τη δύναμη να το διαχειριστείτε και να το αντιμετωπίσετε τελικά;
Όταν έκανα τις θεραπείες προσπαθούσα να μην σκέφτομαι μακριά. Πότε θα τελειώσουν όλα ή τι θα γίνει. Σκεφτόμουν ότι π.χ. τη Δευτέρα θα κάνω χημειοθεραπεία, θα είμαι λίγες μέρες χάλια, αλλά την Παρασκευή θα έχω συνέλθει και το σαββατοκύριακο θα είμαι καλά. Προσπάθησα να συνεχίσω να έχω μια φυσιολογική κοινωνική ζωή. Δεν στερήθηκα ούτε τις παρέες μου, ούτε εξόδους, ούτε βόλτες ή μικρά ταξίδια.
Η ψυχραιμία, η λογική, η εμπιστοσύνη στον γιατρό μου ήταν ο καλύτερος σύμμαχος. Επίσης με βοήθησε πολύ το ότι από την πρώτη στιγμή μίλησα με κοπέλες που έχουν περάσει ακριβώς το ίδιο ή το περνούσαν μαζί μου. Έκανα νέους φίλους, άφησα παλιούς.
Σε όλη αυτή τη διαδρομή σίγουρα οι στιγμές της απαισιοδοξίας ήταν πολλές. Σίγουρα όμως υπήρξαν και εκείνες που πιστέψατε ότι όλα θα πάνε καλά.
Θυμάμαι ακριβώς ποια ήταν η στιγμή που το πίστεψα πραγματικά ότι θα γίνω καλά. Συνάντησα σε μια κοινωνική εκδήλωση μία κυρία που την ήξερα κοινωνικά, αλλά δεν ήξερα ότι και εκείνη είχε νοσήσει. Όταν με ρώτησε πού χάθηκα και της είπα τι μου συμβαίνει, μου είπε ότι και εκείνη είχε νοσήσει στα 40 της.
Είχε κάνει μαστεκτομή, χημειοθεραπείες, ακτινοθεραπείες και πλέον ήταν 60 χρονών. Είχαν περάσει 20 χρόνια από το χειρουργείο της, τα παιδιά της μεγάλωσαν, παντρεύτηκαν, είχε εγγόνια. Το έπαθε στα 40, όπως εγώ. Ξέρεις πόσο κουράγιο μου έδωσε αυτό;
Από εκείνη τη μέρα άρχισα να το πιστεύω πραγματικά ότι ναι δεν θα πεθάνω νέα, όπως δεν πέθανε κι εκείνη.
Και αυτό είναι και ένας από τους λόγους που μιλάω δημόσια. Πολύ συχνά διαβάζουμε για κάποιον που πέθανε από καρκίνο. Ξέρεις πόσοι άνθρωποι υπάρχουν σαν εμένα; Που ναι νόσησαν, αλλά σήμερα είναι καλά;
Ποια είναι η πιο δύσκολη στιγμή που θυμάστε;
Δεν υπάρχει κάποια συγκεκριμένη δύσκολη στιγμή. Αν με ρωτούσες τότε μπορεί να σου έλεγα ο πόνος. Αλλά όχι, τον πόνο όταν περνάει τον ξεχνάς.
Νομίζω ότι για μένα το πιο δύσκολο κομμάτι ήταν μετά. Η αποθεραπεία. Όταν όλα τελείωσαν, όταν όλοι μου έλεγαν ότι όλα πήγαν καλά, πέρασαν. Κι εγώ έπρεπε κάπως να συνεχίσω, χωρίς όμως να αισθάνομαι όπως πριν, ή έστω εντελώς καλά.
Μου ζητούσαν να είμαι αυτή που ήμουν πριν, αλλά εγώ δεν ήμουν. Αυτό ήταν και το μοναχικό κομμάτι. Δύσκολα σε καταλαβαίνουν οι άλλοι.
Συμμετέχετε σε δράσεις κατά του καρκίνου. Τι είναι αυτό που θεωρείτε πολύτιμη συμβουλή στις γυναίκες;
Το πρώτο ζητούμενο είναι η ενημέρωση για την πρόληψη. Αυτός είναι και ο σκοπός των περισσότερων δράσεων που γίνονται σχετικά με τον καρκίνο. Η καλύτερη θεραπεία είναι η πρόληψη, η υιοθέτηση ενός υγιεινού τρόπου ζωής και οι προληπτικές εξετάσεις που συστήνονται ανάλογα με την ηλικία και το ιστορικό του καθενός. Αυτή είναι η συμβουλή. Δεν έχω καμία άλλη ιδιαίτερη συμβουλή.
Κάθε ασθενής βιώνει την ασθένεια διαφορετικά και κάθε καρκίνος είναι διαφορετικός. Όσες κοπέλες ή και άντρες νοσούν στις ιστορίες μου θα βρουν κάτι που κάπως θα τους βοηθήσει.
Εκεί που δεν μπορώ να δώσω συμβουλές είναι σίγουρα το ιατρικό κομμάτι, δεν είμαι γιατρός. Και το λέω αυτό γιατί όταν νοσούσα εγώ πολλοί εμφανίστηκαν σε μένα με ιατρικές και μη συμβουλές, καθόλου χρήσιμες. Είδαμε και πρόσφατα τον ψευτογιατρό και οι παλαιότεροι θυμόμαστε και τη φραπελιά.
Πριν το ανακαλύψετε ήσασταν συνεπής στις εξετάσεις σας;
Ναι ήμουν πολύ συνεπής. Είχα εφαρμόσει το τρικ που πολλές γυναίκες έχουν υιοθετήσει με τα γενέθλια. Κοντά στα γενέθλιά μου, λίγο πριν ή λίγο μετά, προγραμμάτιζα την ετήσια επίσκεψη στον γυναικολόγο και τη μαστογραφία. Είναι ένα καλό τρικ για να μην ξεχνάς το πότε εξετάστηκες τελευταία φορά.
Η δοκιμασία που περάσατε άλλαξε κάτι στον τρόπο που σκέφτεστε; Στις προτεραιότητες σας;
Ναι, σίγουρα η ζωή σου αλλάζει. Δεν γίνεται να περάσεις κάτι τέτοιο και να μην σε επηρεάσει. Και αυτό ισχύει όχι μόνο για τον καρκίνο. Όλοι οι άνθρωποι που έχουν περάσει κάτι δύσκολο στη ζωή τους αυτό γίνεται ορόσημο για την ύπαρξή τους. Είτε μιλάμε για μια ασθένεια ή για ένα σοβαρό ατύχημα.
Ωστόσο δεν είμαι σίγουρη αν πρόκειται για αλλαγή ή αν απλά ένα τέτοιο βίωμα φέρνει στην επιφάνεια στοιχεία του χαρακτήρα που ήδη υπάρχουν σε κάποιον και ήταν κρυμμένα, δεν τα είχε ανακαλύψει.
Οι προτεραιότητες αλλάζουν, ξέρεις να δίνεις σε καθετί τη σημασία που πρέπει. Να μην στεναχωριέσαι για τα μικρά και ασήμαντα. Βλέπεις τη μεγάλη εικόνα, χωρίς αυτό να σημαίνει ότι πάντα είσαι έτσι. Θα ασχοληθείς και με τα μικρά και θα στεναχωρηθείς γιατί έτσι είναι η ανθρώπινη φύση, αλλά αν σταθείς ένα λεπτό και σκεφτείς τα προσπερνάς.
Στις εκδηλώσεις που έχουν γίνει για την παρουσίαση του βιβλίου σας έχουν έρθει ποτέ άνθρωποι που νοσούν οι ίδιοι ή δικοί τους για να σας μιλήσουν για την προσωπική τους ιστορία;
Φυσικά. Λόγω της πανδημίας δεν μπόρεσα να κάνω τις παρουσιάσεις που είχα προγραμματίσει. Έγινε τον Δεκέμβριο του 2019 η παρουσίαση στη Λάρισα και στον Βόλο, και τον Φεβρουάριο 2020 στη Λαμία. Εκεί έγινε σε συνεργασία με την Ελληνική Αντικαρκινική Εταιρία – Παράρτημα Λαμίας και το βιβλιοπωλείο «Επίπεδο» και όλα τα έσοδα πήγαν στη δημιουργία μιας βιβλιοθήκης στο Νοσοκομείο Λαμίας στο Τμήμα χημειοθεραπειών.
Είχα προγραμματίσει και τις παρουσιάσεις σε Θεσσαλονίκη και Τρίκαλα τον Μάρτιο του 2020, αλλά ακυρώθηκαν λόγω της πρώτης καραντίνας. Ακόμη μία έγινε το καλοκαίρι 2020 στην ιδιαίτερη πατρίδα μου το Σαραντάπορο σε εξωτερικό χώρο. Και φυσικά έχω κάνει πολλές διαδικτυακές, μέσω Facebook.
Παίρνω πολλά μηνύματα στο messenger και στο email μου. Κάποια με συγκινούν πολύ. Μερικές φορές ίσως αισθανόμαστε κάποιον πολύ κοντά μας και ας μην τον έχουμε συναντήσει.
Άνθρωποι που νόσησαν μου γράφουν ότι όσα ένιωσαν τα είδαν γραμμένα στο βιβλίο, σαν να το έγραψαν οι ίδιοι. Όσοι δεν νόσησαν μου έχουν στείλει μηνύματα ότι επανεκτίμησαν πολλά. Μια κυρία μου είπε: «Μετά την παρουσίαση του βιβλίου σου γύρισα σπίτι μου και πήρα αγκαλιά τα παιδιά μου. Με κοιτούσαν περίεργα και με ρωτούσαν αν έπαθα κάτι».
Χαρακτηρίστηκε από ψυχοθεραπευτές ως «βιβλίο αυτοβοήθειας» και ως «αυτοψυχοθεραπευτική αποκάλυψη», ενώ γιατροί μου είπαν ότι τους βοήθησε να καταλάβουν πώς νιώθουν οι ασθενείς τους.
Υπάρχει πλάνο για άλλο βιβλίο;
Ναι, θα υπάρξει επόμενο βιβλίο. Μου αρέσουν πολύ τα ταξίδια και πάντα φροντίζω να μπορώ να πηγαίνω έστω και μικρά, ακόμη και όταν τα οικονομικά μου είναι περιορισμένα. Έχω πάει ταξίδια με ελάχιστα χρήματα. Είμαι πολύ τυχερή γιατί έχω μια δουλειά που απαιτεί μερικές φορές να ταξιδεύω. Μου αρέσει λοιπόν να γράφω για τα ταξίδια αυτά με έναν τρόπο βιωματικό και όχι τουριστικό, δηλαδή δίχως να περιορίζω τη γραφή μου στα αξιοθέατα.
Υπάρχει και μια άλλη ιδέα, λογοτεχνική, την οποία δουλεύω. Δεν βιάζομαι. Η συγγραφή θέλει το χρόνο της. Επίσης υπάρχουν και αρκετά παλαιότερα κείμενα που έχω γράψει και θα ήθελα να τα επιμεληθώ, ώστε να εκδοθούν. Κάπου ανάμεσα σ’ αυτά θα εμφανιστεί το επόμενο βιβλίο.
Αγαθή Χατζή